Leven met een chronische ziekte

Inleiding

Wat is een chronische ziekte?

Een ziekte is chronisch als ze:

• minstens drie maanden duurt;
• regelmatig terugkomt;
• niet te genezen is. In het gunstigste geval kunnen medicijnen, leefregels of therapieën wel de verschijnselen van de ziekte onderdrukken. De oorzaak van de ziekte verdwijnt niet.

Van een chronische ziekte hebt u dus altijd in min of meerdere mate last. U zult er in ieder geval altijd rekening mee moeten houden.

Chronische ziekten kunnen lichamelijk zijn maar ook psychisch. Voorbeelden van lichamelijke chronische ziekten zijn:

• reuma;
• diabetes (suikerziekte);
• astma;
• Crohn.

Voorbeelden van psychische chronische ziekten zijn:

• schizofrenie;
• borderlinepersoonlijkheidsstoornis;
• autisme;
• ODD.

Onderwijs

Onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte

Veel kinderen met een chronische ziekte kunnen naar een gewone basisschool. Voor andere kinderen is het beter om naar een school voor speciaal onderwijs te gaan, zoals een school voor langdurig zieke kinderen.

Na het basisonderwijs kunnen kinderen met een chronische ziekte naar:

• het gewone voortgezet onderwijs;

• het voortgezet speciaal onderwijs;

• het gewone beroepsonderwijs;

• het hoger onderwijs. De studiefinanciering heeft speciale regelingen voor studenten die door hun handicap meer tijd nodig hebben voor hun studie.

Soms hebben kinderen met een chronische ziekte die naar het gewone onderwijs gaan een rugzakje nodig. Dat is extra geld voor de school voor bijvoorbeeld remedial teaching. Een rugzakje vraagt u aan bij het regionale expertisecentrum.

Is de school ver weg of kan uw kind niet zelf van huis naar school? Dan kunt u een beroep doen op de regeling leerlingenvervoer. Studenten met een handicap in het beroeps- en hoger onderwijs kunnen een vergoeding aanvragen bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen.

Heeft uw kind hulpmiddelen nodig? Hulpmiddelen voor op school vergoedt de school zelf. Onderwijshulpmiddelen die uw kind thuis gebruikt vraagt u aan bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen of bij uw zorgverzekeraar.

Voor extra zorg op school of op de universiteit kunt u gebruikmaken van de regeling AWBZ-zorg in het onderwijs.

Werk

Chronische ziekte en werk en inkomen

Mensen met een chronische ziekte werken in allerlei beroepen. Soms zijn er wel aangepassingen op de werkplek nodig.

Mocht u moeite hebben om werk te vinden, dan kunt u een beroep doen op regelingen die u kunnen helpen bij uw re-integratie.
Wat moet u wel vertellen en wat hoeft u niet te vertellen over uw gezondheid bij het solliciteren? Daar zijn regels voor.
Mensen voor wie een reguliere baan (nog) niet mogelijk is, kunnen in aanmerking komen voor vrijwilligerswerk.

Mensen die door een chronische ziekte niet kunnen werken, krijgen meestal een uitkering. Was u al voor uw achttiende arbeidsongeschikt of werd u dat tijdens uw opleiding, dan komt u waarschijnlijk in aanmerking voor een Wajong-uitkering.
Voor mensen die al gewerkt hebben, is er de WIA.

Hulp en zorg

Hulp en zorg voor mensen met een chronische ziekte

Mensen met een chronische ziekte die (tijdelijke) zorg of hulp nodig hebben, kunnen verschillende vormen van hulp en zorg krijgen. U kunt bijvoorbeeld proberen een vrijwilliger te vinden. Vrijwilligers doen klusjes voor u zoals de ramen zemen of u naar de dokter brengen.

Hulp die uw buren of uw partner of kinderen u geven heet mantelzorg. U kunt er voor kiezen uw mantelzorger voor zijn of haar hulp te betalen. Veel mensen met een chronische ziekte die vaak hulp nodig hebben en op de hulp willen kunnen rekenen, doen dit. Ze vragen een persoonsgebonden budget (PGB) aan. Een PGB is een geldbedrag van de overheid waarmee u zelf hulp in kunt kopen.

Hulp van professionele zorgverleners kunt u krijgen bij de thuiszorg en verpleeg- en verzorgingshuizen. 

Vergoedingen

Wie betaalt hulpmiddelen en voorzieningen?

Mensen met een beperking of chronische ziekte hebben vaak hulpmiddelen of voorzieningen nodig. Hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld rollators, rolstoelen en gehoorapparaten. Een voorziening is bijvoorbeeld een aanpassing aan uw huis of een taxivergoeding.

Hulpmiddelen en voorzieningen helpen u zelfstandig te blijven. Daarom worden ze vaak vergoed. Er zijn drie organisaties waar u een vergoeding kunt krijgen.

• 'Gewone' hulpmiddelen: van de zorgverzekeraar. Bijvoorbeeld een wandelstok, een hoortoestel of incontinentiemateriaal. Meestal koopt de zorgverzekeraar het hulpmiddel voor u.
  Hebt u het hulpmiddel minder dan een half jaar nodig? Dan kunt u het lenen bij de thuiszorgwinkel. U hoeft hier niet voor te betalen.
• De gemeente vergoedt rolstoelen, vervoer en woningvoorzieningen. Bijvoorbeeld een scootmobiel, taxivergoeding, een aangepaste keuken of een toiletverhoger. U kunt bij de gemeente ook terecht voor hulp bij het huishouden. De gemeente kan de voorzieningen voor u inkopen of u kunt ze zelf inkopen met een PGB (PGB Wmo).
• Hulpmiddelen voor studie en werk: via het UWV of uw werkgever.

Sommige hulpmiddelen, zoals een standaard sta-op-stoel, worden niet vergoed. Die moet u zelf betalen. Als u een te laag inkomen hebt, kunt u bijzondere bijstand aanvragen bij de gemeentelijke sociale dienst. Of u kunt geld uit een fonds vragen.

Bepaalde kosten wegens ziekte of handicap, die nergens vergoed worden, kunt u opgeven aan de Belastingdienst.

Informatie & contact

Belangenorganisaties voor mensen met een chronische ziekte

Belangrijke landelijke organisaties voor mensen met een chronische ziekte zijn:

• De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, een landelijk samenwerkingsverband van patiënten- en consumentenorganisaties.
• De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie. Dit is een belangenorganisatie van, voor en door mensen met een handicap, chronisch zieken en arbeidsongeschikten.
• De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland, de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap. Deze organisatie biedt zelf geen diensten aan individuele mensen, maar kan u wel doorverwijzen naar lidorganisaties die u verder kunnen helpen.